Pais de menino guarulhense com doença rara lançam campanha para salvar movimentos do filho

Foto: Reprodução/Facebook

Luiz Otávio, ou simplesmente ‘Tavinho’ como é chamado pelos familiares, é uma criança guarulhense que tem um ano de idade e possui AME (Atrofia Muscular Espinhal – Tipo 1), uma doença muito grave e rara.

O diagnóstico veio quando ele tinha apenas 4 meses de vida, e logo os pais do garoto, Luiz Cesar Pacheco de Oliveira e Gabriela Amabila Siqueira Pacheco, ficaram sabendo que o medicamento para tratar o AME custa mais de R$ 9 milhões e é produzido apenas nos EUA.

Para que o remédio possa surtir efeito, precisa ser administrado até os dois anos, por isso, a família enfrenta uma corrida contra o tempo, uma vez que a doença que é degenerativa. É aí que os entraves burocráticos começam! No Brasil, o uso do medicamento não é autorizado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária).

O Guarulhos Online conversou com o pai de ‘Tavinho’, que relatou as dificuldades que a família vêm passando.

“Logo quando a agente descobriu o diagnóstico de AME, Atrofia Muscular Espinhal, eu e a minha esposa nos desesperamos, não conhecíamos a doença. A AME é uma doença em que o corpo não produz uma proteína para manter os neurônios motores vivos, então os neurônios motores vão morrendo, é muito difícil ver seu filho perder a capacidade de se movimentar, respirar e se mexer”.

Para salvar os movimentos do filho, Cesar e Gabriela lançaram uma campanha de arrecadação de fundos, que teve início no dia 17/06, que está sorteando de um Fiat Mobi Easy 0 KM.

“A nossa luta começou logo após o diagnóstico para conseguir o básico para manter ele vivo, só para manter ele vivo, por ano, são mais de 1 milhão de reais, hoje. Desde outubro de 2019 a gente está batalhando, de janeiro para cá a nossa campanha começou a ter voz e crescer.”

Até o jogador de futebol, Neymar, fez um vídeo para pedir a colaboração do povo brasileiro a causa.

“Nosso amigo Luiz Otávio, Otavinho, está passando por uma dificuldade, uma doença muito complicada, espero que vocês possam ajudá-lo da melhor maneira possível, ou divulgando este vídeo, ou divulgando as suas informações ou ajudando até mesmo a sua família com o dinheiro que está precisando bastante”, afirmou o craque do PSG e Seleção Brasileira.

Para participar da campanha acesse: https://ameluizotavio.com/